Select language:

Życie w autyźmie

„Życie w autyzmie jest kiepskim przygotowaniem do życia w świecie bez autyzmu...”

Kilka słów o autyzmie.
Definicja autyzmu wg ASA – „Autyzm jest zaburzeniem rozwojowym, które najczęściej ujawnia się w ciągu pierwszych trzech lat życia, jako rezultat zaburzenia neurologicznego, które oddziałuje na funkcje pracy mózgu.
Autyzm i jego pochodne, jak podaje statystyka, występują raz na 500 osób i występuje cztery razy częściej u chłopców niż dziewczynek. Dochody, stopa życiowa, czy wykształcenie rodziny nie mają żadnego wpływu na występowanie autyzmu.
Autyzm ma wpływ na rozwój mózgu w sferach rozumowania, kontaktów socjalnych i porozumiewania się. Dzieci i dorośli z autyzmem najczęściej mają kłopoty z komunikacją w grupie i wspólnych czynnościach. Zaburzenia utrudniają im porozumienie z innymi i stosunek do świata zewnętrznego. Chorzy mogą wykonywać te same ruchy ciała (np. machanie ręką, kołysanie się), nietypowe reakcje wobec ludzi, lub przywiązanie do przedmiotów, czy sprzeciwianie się jakimkolwiek zmianom w rutynie. W niektórych przypadkach może występować agresja i/lub samookaleczenie się.
Autyzm jest trzecim najczęściej spotykanym upośledzeniem rozwojowym - częstszym niż zespół Downa.
Medycyna opisuje przynajmniej dwie odmiany ze spektrum autyzmu. Są nimi zespół Aspergera oraz Retta. Charakterystyka autyzmu może objawiać się dużą różnorodnością objawów od bardzo ciężkich do łagodniejszych. Autyzm nie jest typową chorobą.  Dwoje ludzi cierpiących na autyzm będą wykazywać zupełnie inne cechy choroby lub wyżej wspomnianych syndromów, o różnym nasileniu. „Zdiagnozowanie autyzmu jest możliwe wtedy, gdy występuje odpowiednia ilość zachowań niewłaściwych dla danej grupy wiekowej. Syndromy Aspergera i Retta wykazują największy kontrast w stosunku do autyzmu.”


Zanim postawią diagnozę.
Jaka jest przyczyna autyzmu? W medycynie obalono już wiele teorii dotyczących autyzmu. Nie jest to choroba psychiczna. Autyzm nie jest spowodowany zastosowaniem złych metod wychowawczych lub pochodzeniem z tak zwanej „patologicznej rodziny”. Współczesne badania powiązują autyzm z biologicznymi i neurologicznymi różnicami w mózgu, a konkretnie w okolicach móżdżku. Do tej pory nie odkryto wadliwego genu odpowiedzialnego za autyzm.
Dzieci cierpiące na autyzm rozwijają się prawidłowo od 24 do 30 miesiąca życia. W późniejszych okresach dojrzewania można zauważyć nieprawidłowości w rozwoju dziecka. Rozwój mowy jest znacznie opóźniony lub nie następuje wcale. W niektórych przypadkach cofa się mowa. Dziecko zaczyna porozumiewać się z otoczeniem za pomocą gestów. Następuje silna nadwrażliwość na dotyk, bądź brak reakcji na ból. Zmysły mogą być w mniejszym lub większym stopniu upośledzone. Nadpobudliwość, autoagresja, agresja wobec otoczenia, a także wobec najbliższych, bądź otępienie, brak spontaniczności i aspołeczność również są objawami występującymi w autyzmie. Autyzm to choroba którą diagnozuje się stosunkowo długo. W pierwszej kolejności należy wykonać szereg badań, aby wykluczyć inne choroby. Głównym badaniem do postawienia diagnozy jest wnikliwa obserwacja zachowań dziecka.


Praktyka praktyką a jak jest w teorii?
Grupa matek dzieci z autyzmem poproszona została o odpowiedź na kilka pytań dotyczących choroby ich dziecka. Dominika i Anielica99 zgodziły się na publikację odpowiedzi.


Dominika - Mama Franciszka, lat 4:

1. Jak przyjęliście informacje o diagnozie?
Franek diagnozę otrzymał mając 3 latka i 8 miesięcy, a my w pewnym sensie odetchnęliśmy z ulgą. Problemy z synem mieliśmy od jego narodzin, niestety nikt (lekarze, pedagodzy w żłobku) nie zwrócił uwagi na to, że jego zachowania mogą być związane z zaburzeniami rozwoju. Opinie, jakich musiałam słuchać na spacerach były zwykle takie, że dziecko jest niegrzeczne, rozpieszczone, niewychowane, a rodzice nieudolni, pobłażliwi i nie radzący sobie. Informacja, że te nasze problemy wynikały z zaburzeń rozwojowych ze spektrum autyzmu zdjęła z nas ciężar nieudolności, dała nadzieję na pomoc i szansę na lepsze postrzeganie naszego dziecka.
2. Jakie objawy/zachowanie dziecka skłoniły was do diagnozowania dziecka, co najbardziej wzbudzało w was niepokój?
Z perspektywy mogłabym wymieniać bardzo wiele objawów problemów Franka, niestety muszę przyznać, że dałam sobie wmówić, że dziecku nic nie jest, że wszystko, co się dzieje jest naturalne, że dramatyzuję i po prostu nie radzę sobie z macierzyństwem. Oczy powoli otwierały nam się, gdy na świat przyszła nasza córka. Rosła w tym samym otoczeniu, pod naszą opieką, a była zupełnie inna. A co działo się z Frankiem? Od pierwszych chwil miał nadwrażliwość na dotyk, na światło, dźwięk, mało sypiał, dużo płakał, histeryzował, miał problemy z kolkami do 1,5 roku. Nie lubił być na rękach, prężył się, wyrywał, nie nawiązywał kontaktu wzrokowego, nie interesował się zabawkami, panicznie bał się ludzi, nowych miejsc, zmiany rozkładu dnia. Od pierwszych miesięcy rozszerzania diety miał wybiórczość jedzenia, nie chciał próbować nowych smaków, konsystencji. Bał się innych dzieci, nie nawiązywał z nimi relacji, oddawał zabawkę i uciekał. Nie mówił i jednocześnie nie próbował komunikować się, nie pokazywał palcem, nie dzielił się z nami swoimi odkryciami, nie zapraszał do zabawy.
3. Jak autyzm wpłynął na wasze życie, relacje rodzinne?
Moje życie wywrócił do góry nogami - Franek nie zaaklimatyzował się w żłobku, opiekunka nie dawała sobie z nim rady, więc to na mnie spoczęła opieka nad synem. Mieszkaliśmy z dala od rodziny, więc byłam z moim małym autystą 24h/dobę 7 dni/tygodniu, całe życie było podporządkowane zwyczajom Franka. Niestety nawet najlepsze chęci nie pomagały - Franek spał po 5 godzin na dobę, a histeryzował nawet po 6. Byliśmy oboje z mężem wykończeni. Przetrwaliśmy i teraz daje nam to siłę - jednak nie było lekko. Brakowało, choć chwili spokoju, bez krzyku i bez lęku, że skrzypnięcie drzwi obudzi syna. Brakowało wyjścia do kina czy na spacer tylko we dwoje. Brakowało, choć jednej przespanej nocy. To był koszmarny czas - teraz czujemy się jak w niebie:)
4. Z czym macie największy problem?
Obecnie skupiamy się na 23 problemach: wybiórczość jedzenia, niechęć do kontaktów rówieśniczych. Te problemy martwią, bo pociągają za sobą lawinę innych. Za wybiórczością idą problemy gastrologiczne, odpornościowe, niemożliwość do wprowadzenia diety bezglutenowej czy bezkazeinowej, problemy z podawaniem leków, jedzeniem w przedszkolu czy poza domem. Niechęć do kontaktów rówieśniczych martwi, bo życie w społeczeństwie jest nieuniknione, a pragniemy by Franek bez lęku mógł się realizować - teraz często rezygnuję z tego, co lubi, czego pragnie tylko, dlatego, że wymaga to nawiązania relacji z innym dzieckiem, odezwania się do niego czy chociażby przebywania w tym samym pomieszczeniu. A lęk przed obcymi miejscami - łatwo się domyśleć, że nie pozwala to na swobodę i spontaniczność. Dokładnie widzimy to, że lęk jest silniejszy od Franka - on chciałby np. wejść do łazienki w galerii handlowej, ale boi się, boi się mijanych ludzi, specyficznego światła, odgłosów - nawet wizja najlepszej nagrody nie pozwala przełamać tych lęków.
5. Jak odbiera was środowisko?
Myślę, że tu można pisać o kilku sprawach - 1. To odbiór przez osoby postronne, spotykane na ulicy; 2. Odbiór przez osoby znajome spotykane od czasu do czasu - wiedzące lub nie o problemach dziecka; 3. Odbiór przez osoby zaangażowane w życie i terapię Franka. W pierwszej grupie niestety wciąż spotykam się z odbieraniem powierzchownym i takimi komentarzami w jedną czy drugą stronę: „jaki mądry/słodki/grzeczny chłopiec", a w innej sytuacji to samo dziecko słyszy - „jaki niegrzeczny/rozpieszczony/niewychowany dzieciak". Ja już do tego w pewien sposób przywykłam, ale teraz martwię się o syna i wolałabym uchronić go przed jednymi i drugimi komentarzami. Dla mnie to, że Franek zafiksuje się np. na kręceniu kółkiem i będzie siedział przez bite 20 min nie jest oznaką "grzeczności" ani to, że będzie histeryzował, gdy ktoś złamie zasady i przejdzie na czerwonym świetle nie jest oznaką "niegrzeczności". Druga grupa dla mnie jest obecnie najtrudniejsza do rozgryzienia. Myślę, że tu w dużej mierze rolę odgrywają moje problemy z samooceną i lęk przed oceną. Niestety do tej pory to właśnie w tych relacjach usłyszałam najwięcej przykrych słów i czuję się źle odbierana – nie dziecko, ale właśnie ja, jako matka. Padają słowa "coś wymyślasz, przecież nic po nim nie widać", "co to za podejście, że robi się z dziecka niepełnosprawnego", czy "jakie wy tam możecie mieć problemy?". Obecnie unikam mówienia o problemach dziecka i naszych z tym związanych. Zmieni się to, gdy rozpoczniemy akcję zbiórki 1% i szczerze nie wiem, jaki front wtedy obiorę. Grupa trzecia dla mnie jest najbardziej pomocna i budująca. W tej grupie odbierani jesteśmy, jako rodzice fajnego chłopca szukający i starający się pomóc dziecku. Słyszymy słowa uznania, wsparcia, motywacji i co najważniejsze jesteśmy zrozumiani - niebywała rzecz po 4 latach ogólnego niezrozumienia.
6. Jaki jest wasz cel w terapii dziecka?
Cel jest jeden - pragniemy szczęścia Franka. Wiele już udało się osiągnąć i to mobilizuje. Dopiero z perspektywy widać jak ogromnym problemem był brak komunikacji. Ruszyła mowa i potoczyło się z tym wiele. To, czego ja pragnę, to przygotowanie Franka do życia tak by nic go nie "blokowało" przed realizacją tego, czego pragnie. Ja mam wiele takich ograniczeń i wiem jak trudne i smutne to jest. Na obecnym etapie podstawą jest to, by Franek był zdrowy fizycznie, (czyli opanowanie chorób dodatkowych), świadomy swoich pragnień i tego, że ma prawo i moc by je realizować.
7.Co sprawia wam największa radość w pracy z dzieckiem?
Dla mnie największą radością jest, kiedy dotrę do dziecka - obserwacją, wspólną zabawą, rozmowami docieram do wyrwy w tym jego murze i spotykamy się tam, otwieramy na siebie i robimy małe kroki ku "normalności". Te świadomie wypracowane kroki są trwałe i serce rośnie, gdy widzę jak Franek wykorzystuje to w innych sytuacjach. Co dziś sprawiło mi radość? Franek sam wziął do ust łyżkę zupy (jarzynowej) i przełknął! Od kilku tygodni nad tym pracowaliśmy - nad tym by miał odwagę spróbować, by czuł, że sam decyduje ile włoży do buzi i jak długo będzie tam trzymać. Wczoraj jeszcze wypluł, a dziś przełknął mówiąc "to było smaczne, dałem radę przełknąć" - to były słowa świadomego człowieka, który sam zdecydował i ocenił. To sprawia radość - gdy dziecko staje się szczęśliwsze:)


Anielica99 - Mama Oliwi, 3 lata.


1. Informację o diagnozie przyjęłam dość ciężko. Niby wiedziałam czego się spodziewać, ale jak usłyszałam "autyzm atypowy" to się troszkę załamałam.

2. Od urodzenia niepokoiły mnie problemy Oliwii ze snem. Przed 2.5 roku (dopóki nie dostała leku) nie przespała całej nocy. Drugim objawem była nadaktywność, brak koncentracji, brak zabawy ani bawienia się zabawkami. No i najważniejsze cofnięcie się mowy około drugich urodzin.

3. Autyzm wpłynął na nasze życie dość mocno. Oliwii tata postanowił od nas odejść i zostałam praktycznie z tym sama.

4. Największy problem to opóźniona mowa, autoagresja i problemy z koncentracją.

5. Środowisko odbiera nas dość niemiło, zwłaszcza jak Oliwia zachowuje się inaczej niż inne, zdrowe dzieci. Często słyszę niemiłe komentarze, że dziecko jest głośne, rozpieszczone oraz "złote rady". Najgorsze, że najczęściej od starszych osób.

6. Jak na razie najbardziej skupiamy się na mowie.

7. Radość daje mi każdy jej uśmiech. Czasami podejdzie i się przytuli na chwileczkę. Każdy choćby mały postęp. Wierzę, że doczekam się słów "Mamo Kocham Cię".


Terapia.
Terapia dziecka z autyzmem opiera się na trzech podstawowych zasadach:
1. Przygotowanie rodziców do pracy z dzieckiem poprzez wyjaśnienie im zachowań dziecka.
2. Rozszerzeniu form kontaktu z dzieckiem, przede wszystkim kontaktu fizycznego.
3. Stymulacji dziecka do kontaktów społecznych.

Metoda Behawioralna - wsparta teorią poznania społecznego i terapią rodzin. Główną podstawą terapii behawioralnej stanowią ogólne prawa uczenia się.
Metoda Aktywności Knillów - Programy Aktywności zostały stworzone przez małżeństwo Mariannę i Christophera Knillów. Oparli się na założeniu, że najważniejszym kanałem sensorycznym jest skóra. Dotyk jest bowiem pierwszym wrażeniem, jakiego doznajemy.
Metoda A. Tomatisa – w literaturze metoda ta znana jest również jako „trening uwagi słuchowej", „stymulacja słuchowa" lub „trening audio-psycho-lingwistyczny", a podstawowym jej celem jest wspomaganie funkcji słuchowej przez co następuje poprawa koncentracji, jakości uczenia się, wspomaganie zdolności językowych, komunikacyjnych, zwiększenie kreatywności oraz poprawa jakości zachowań społecznych.
Kinezyterapia – czyli terapia ruchem osób z obniżoną sprawnością motoryczną. Ma na celu lepsze dotlenienie komórek mózgowych, usprawnienie motoryki ciała, zrozumienie celowości ruchów poprzez ćwiczenie ogólnorozwojowe, oddechowe, relaksacyjne.


Gdzie szukać pomocy?

Polskie Stowarzyszenie Terapii Behawioralnej
31-971 Kraków, os. Zielone 28
tel. (012) 642 27 90
biuro@pstb.org
www.pstb.org

Ośrodek Terapeutyczno-Szkolny dla Dzieci Autystycznych
31-228 Kraków, ul. Szopkarzy 8
tel. (012) 415 40 84  

Tarnowskie Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci Autystycznych
33-100 Tarnów, ul. Romanowicza 9
tel. (014) 626 75 05, (0)691 368 062
tsnrda@wp.pl

Krajowe Towarzystwo Autyzmu, Oddział w Krakowie
30-035 Kraków, al. Grottgera 3
tel. (012) 631 30 15, 0 695 11 33 24
biuro@kta.krakow.pl
www.kta.krakow.pl

NZOZ Poradnia dla Osób z Autyzmem
(prowadzona przez Krajowe Towarzystwo Autyzmu Oddział Kielce)
ul. Mieszka I-go 79, 25-624 Kielce
tel. 041/ 366-08-56, 345-69-90
e-mail: ktakielce@gmail.com
http://ktakielce.awardspace.com/
kontakt: Teresa Boksa

NZOZ „SYNTONIA”, Poradnia Zdrowia Psychicznego
ul. Podgórska 20, 25-103 Kielce
tel. 041/ 341-52-57
http://www.syntonia-kielce.pl/

Ośrodek Rehabilitacyjno - Edukacyjno - Terapeutyczno - Wychowawczy dla Dzieci i Młodzieży z Autyzmem w Kielcach
(prowadzony przez Krajowe Towarzystwo Autyzmu Oddział Kielce)
ul. Krakowska 360, 25-801 Kielce
tel. 041/ 345-99-17, tel. kom. 0502-227-041
e-mail: biuro@oretw.pl
http://www.oretw.pl/

Specjalistyczny Gabinet Psychiatrii Dzieci i Młodzieży - Agata Horecka- Lewitowicz
ul. Paderewskiego 48, 25-502 Kielce
tel. 0606- 643-763
e-mail: lewitowicz@onet.eu

 

Opracowała: Agnieszka Topór